Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci – Jacek Hołub

Nie szukałam w tej książce sensacji, ale wiedziałam, że lektura wzbudzi dużo emocji i stanie się bestsellerem, choć nie wiem, czy to właściwe określenie dla reportażu o takim temacie. Niepełnosprawność nie jest mi obca – nie chcę tu dzielić z osobistą historią rodziny, ograniczę to do informacji, że sama mam orzeczenie o niepełnosprawności, w dzieciństwie potrzebowałam poświęcenia ze strony matki oraz wsparcia specjalistów, bez których nie doszłabym do takiego etapu w życiu, w jakim jestem, z licznymi osiągnięciami na koncie i perspektywą na kolejne. Poza tym żyję w przekonaniu, że spotkało mnie tyle szczęścia, że czuję się nie fair wobec innych – i niektórzy muszą mi przypominać, z jakimi trudnościami w życiu się zmagałam i zmagam, by ukoić moje wyrzuty sumienia.

Żeby umarło przede mną to zbiór pięciu opowieści matek, którym opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi stała się ich całym życiem. Czasem mają wsparcie partnerów (choć bywają tacy, którzy uciekli, bo sytuacja ich przerosła), pozostałych dzieci, dziadków, rodzeństwa, jednak nadal to one są najbardziej obarczone obowiązkiem opieki nad takim dzieckiem. Większość z nich musiała zrezygnować z pracy i przejść na zasiłek pielęgnacyjny, by mieć czas na wożenie dziecka na rehabilitacje, do lekarzy i zająć się pozostałymi dziećmi – nawet jeśli sytuacja sprzyja bardziej temu, by mąż przeszedł na zasiłek, bo ona ma większe szanse na zdobycie lepiej płatnej pracy – on się nie zgadza, bo uderza to w jego godność.

To nie są reportaże, w których matki żalą się na swoją sytuację, pytając, dlaczego one zostały obciążone takim losem, jeśli mają żal do Boga, to o to, że niewinne dzieci muszą cierpieć. To są historie, które pokazują, jak liczne ustawy i państwowe programy wsparcia dla rodzin niepełnosprawnych są realizowane w rzeczywistości – wszystkie osoby, które walczą o swoje prawa, stają się wrogami publicznymi. To są opowieści, które ostro krytykują służbę zdrowia, niezapewniającej właściwej opieki oraz niewykazującej się ani kompetencjami, ani empatią. I wreszcie dostaje się zwykłym ludziom, którzy, nie mając podobnego doświadczenia życiowego, krytykują zachowania bohaterek i ich metody wychowawcze.

Mimo to żadna z matek, gdyby wiedziała wcześniej o wadach genetycznych płodu, nie zdecydowałaby się na aborcję – choć równocześnie rozumieją te kobiety, które na to się decydują. Żadna z matek nie odbiera śmierci swojego dziecka jako końca swojej męczarni, powrotu do normalnego życia – bo to po takiej stracie nigdy nie jest możliwe. To może dziwić w kontekście tytułu książki, która jest cytatem wypowiedzi bohaterek dwóch pierwszych opowieści, jednak tu chodzi o tę świadomość, że gdy ich zabraknie, nikt właściwie nie zaopiekuje się ich dorosłymi dziećmi, bo w hospicjach nafaszeruje się ich lekami uspokajającymi, by nie było przy nich tyle pracy.

I o tym jest ten reportaż. O tym, że to nie niepełnosprawność jest tu największym problemem. Większość trudności, z którymi na co dzień zmagają się bohaterki niniejszej książki, nawet by nie zaistniała, gdyby kobiety miały właściwą opiekę przy porodzie, gdyby lekarze zrobili dokładniejsze badania, zarówno prenatalne, jak i już urodzonemu dziecku, gdyby posłuchali obaw matki, miast je krytykować za histerie, gdyby nie trzeba było tracić czasu i energii na walkę o świadczenia socjalne, gdyby wszelkie programy typu „Za życiem” rzeczywiście wspierały rodziny, a nie refundowały zaledwie ułamek rzeczywistych wydatków.

To nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi – chciałoby się ze smutkiem rzec.

2 thoughts on “Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci – Jacek Hołub

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *