Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – Jacek Hołub

Obiecałam sobie, że nie będę recenzować tej książki, choć pisałam o wcześniejszym reportażu Jacka Hołuby, ten tylko przeczytam, przeżyję i odłożę na półkę. Obawiałam się, że zamiast recenzji wyszłyby osobiste wynurzenia, które można byłoby dołączyć do tego zbioru. Te postaram się ograniczyć do minimum, a skupić się na tych kwestiach, które w innych recenzjach są pominięte, bo przecież takiej książki krytykować nie wypada. Nawet wśród najostrzejszych krytyków uwagi ograniczają się do formy, która nijak świadczy o pracy reporterskiej. A to wierzchołek góry lodowej, bo za tym idzie pytanie o cel tej publikacji i jej rzeczywisty przekaz odbiegający od zamierzonego – oczywiście optymistycznie zakładając, że z myślą o jakimś konkretnym Hołub rozpoczął pracę nad tą książką.

Mając bezpośrednie doświadczenie z Aspergerowcem, z którym przyszło mi dzielić pokój przez całe dotychczasowe życie, z mniejszą częstotliwością od momentu wyjazdu na studia (bo studiowanie w dotychczasowych warunkach wydawało mi się niemożliwe), zwrócę uwagę na jedną rzecz, której w tej książce zabrakło, co nie zostanie dostrzeżone przez pozostałych czytelników. Hołub próbował urozmaicić dominujące narracje matek dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, oddając głos psychologowi, dyrektorce szkoły, pracownikowi opieki społecznej, ojczymowi i bezpośrednio dziecku z ADHD (choć prosiłoby się o więcej przykładów tej perspektywy) – brakuje tu głosu rówieśników tych dzieci, rodzeństwa oraz kolegów i koleżanek z klasy czy podwórka.

Dlaczego? Bo to są osoby, które z tymi dziećmi spędzają wcale niemało czasu (a w przypadku rodzeństwa w podobnym wieku nawet więcej niż rodzice) i też muszą uporać się z niezrozumiałymi zachowaniami, zarówno krzyczącego i biegającego po klasie kolegi, jak i osoby dorosłej, która go za to nie stawia do kąta. Uczniów, którzy tracą kwadrans z każdej lekcji, ponieważ kolega z ADHD musi wyładować swoją energię i skupić uwagę nauczyciela – wymagać od nich tolerowania tego zachowania jest rzeczą trudną i stawia te dzieci w gorszej pozycji, bo jakikolwiek ich bunt jest oceniany negatywnie, zwłaszcza przez matki, które chcą, by ich dzieci z ADHD były akceptowane przez rówieśników. Takiej osoby nie można po prostu nie lubić, tak jak się nie lubi innych kolegów, bo to oznacza, że nie tolerujemy jego niepełnosprawności. Nie chcąc iść z taką osobą na miasto, jest się karanym za egoizm i wykluczenie, bo na pewno ta niechęć wynika z braku akceptacji odmienności brata/koleżanki, a nie np. dlatego że przebywało się z tą osobą już wiele godzin i chciałoby się czasem odpocząć. Hołub oddaje głos matkom, które są źle oceniane przez społeczeństwo, ale nie oddaje głosu dzieciom, które stoją w cieniu autystycznego brata i kolegi z Aspergerem (choć rodzeństwo zwykle wtedy współdzieli „sławę” i bywa przez rówieśników oskarżane, że nie umie wychować brata). A jest to ogromna strata, bo ich wypowiedzi byłyby cenne dla świata dorosłych, którzy próbują pogodzić uwagę między jednym i drugim dzieckiem, i pracują nad tym, jak zjednać te dwa różne światy w jednym środowisku. Nie znając rzeczywistych odczuć dzieci „skazanych” na towarzystwo „niegrzecznych”, nie jest możliwe wypracowanie satysfakcjonujących rozwiązań, mających zaspokoić potrzeby jednych i drugich. Może wówczas nauczyciele podczas trudnych sytuacji z Aspergerowcem nie decydowali się czasem pójść na łatwiznę i zamiast wzywać rodzica do szkoły, woleli poszukać jego starszej siostry, by wyjaśniła, dlaczego brat rzucił ławką w nauczycielkę od niemieckiego? (Tu akurat domyśliłam się dlaczego, ale w innych sytuacjach nie było łatwo).

Chcę tu podkreślić to, czego w książce niestety nie widać – ofiarami są wszyscy, zarówno niepełnosprawne (psychofizycznie) dzieci, jak ich otoczenie: rodzice, nauczyciele, rówieśnicy. Dzieci, bo są nie zrozumiane, krytykowane i wyśmiewane, rodzice, bo są represjonowani przez społeczeństwo i bezradni wobec dziecka, nauczyciele, bo z jednej strony muszą zapewnić dziecku odpowiednie warunki w szkole, wykazać się cierpliwością, z drugiej nie mogą zaniedbać pozostałych uczniów w klasie i przede wszystkim zrealizować program nauczania, rówieśnicy, bo nie mogą spokojnie się uczyć, uwaga wychowawców z nich przenosi się na dziecko wymagające więcej uwagi.

Lektura Niegrzecznych jest trudna, ze względu na negatywny ładunek emocjonalny, jaki ze sobą niosą te historie. Czujemy złość na system, który nie pomaga rodzinom, wręcz podkłada kłody pod nogi rozmaitymi wymogami, odległymi terminami do specjalistów, na niekompetentnych lekarzy, społeczeństwo, które wytyka je palcami, bezradność rodziców, ojców, którzy udają, że nic się nie dzieje lub po prostu uciekają przed problemem, wreszcie na same dzieci, które nie rozumiemy. Czytania nie ułatwia forma, choć jest taka sama jak w poprzedniej książce, tam monologi matek były krótsze, a też cel historii był czytelniejszy (nie mówiąc o podtytule, który wprost informował, do kogo należy narracja). Bo Żeby umarło przede mną jest wyraźną krytyką służby zdrowia i programów społecznych, które w rzeczywistości nijak mają się do tego, co głoszą media i przedwyborcze obietnice rządu. I to jest ciekawe, że w reportażu o niemal połowę krótszym udało się esencjonalnie pokazać to, co w Niegrzecznych nie wybrzmiało w ogóle albo zostało potraktowane powierzchownie. Problem życia rodzin niepełnosprawnych tkwi w złym systemie, który nie tylko nie wspiera ich materialnie i medycznie, ale w swej konstrukcji robi wszystko, by zniechęcić ludzi do skorzystania z różnych programów pomocy, a także nie robi nic w celu zwiększenia świadomości społecznej, na czym te różne rodzaje niepełnosprawności polegają, jakie są potrzeby tych ludzi i jak powinniśmy do nich się odnosić.

W wypadku osób z ADHD, zespołem Aspergera i autyzmu sytuacja jest trudniejsza, bo tej niepełnosprawności nie widać, a to, co widać, odbieramy jako brak wychowania, kultury czy złośliwość. Trudno wychwycić różnicę między dzieckiem z ADHD a dzieckiem niegrzecznym, stąd wielu twierdzi, że jednostka chorobowa ADHD została wymyślona po to, by bronić łobuzów. Tu problem jest bardziej złożony, bo nawet lekarze orzekający o tych zaburzeniach, nie mają zawsze pewności, czy dobrze postawili diagnozę (nie wspominając o tym, co dowiadujemy się z ostatniej rozmowy w książce, że wielu chcąc pomóc rodzinom, pod naciskiem rodziców wydaje zaświadczenie o Zespole Aspergera, choć dziecko wcale go nie ma lub ma „tylko” ADHD). Granice między poszczególnymi typami schorzeń są płynne, nie ma jednego typowego modelu objawów osoby z ADHD (samo ADHD ma wiele odmian) czy autyzmem, stąd biorą się wypowiedzi pedagogów, którzy podważą opinię matki i lekarzy, bo dziecko nie zachowuje się jak inne dzieci z taką diagnozą.

Książka Jacka Hołuby nie uporządkuje czytelnikowi wiedzy o wspomnianych zaburzeniach – zresztą na okładce autor odżegnuje się od tej misji. Powiedziałabym nawet, że jeśli mamy jakąś wiedzę, Niegrzeczne nam namieszają. Dostajemy tu tak różne historie, opisy zachowań dzieci i diagnozy, że po lekturze pamiętam bohaterów i ich zmagania, ale nie potrafię wskazać, czy to był chłopiec z autyzmem, ADHD czy zespołem Aspergera. Nie było w ich zachowaniu nic charakterystycznego, co pozwoliłoby bez mrugnięcia okiem powiedzieć, z jakim schorzeniem zmagał się bohater. Gdy podczas lektury wyczuwałam, że to wycofanie i zamknięcie w swoim świecie świadczy o autyzmie bohatera, czy ewentualnie zespole Aspergera, który łączy symptomy ADHD i autyzmu, okazuje się, że to samo ADHD. I nie chodzi mi o to, że czytelnik ma podczas lektury bawić się w lekarza czy detektywa i zgadywać, jaka diagnoza zostanie postawiona. Chcę podkreślić, że nawet osoba mająca jakieś pojęcie o tych „chorobach” i doświadczenie z takimi osobami po lekturze tej książki ma w głowie chaos, przekonuje się bowiem, jak mgliste sągranice poszczególnych zaburzeń, i zadaje sobie pytanie, jak w świetle tego możliwe jest w ogóle odróżnienie zachowań osoby„zdrowej” i z zaburzeniami. Co więcej, czytając o pierwszych latach z życia Kacpra, którego zachowanie miało już niepokoić, miałam wrażenie, że to opis mojego wczesnego dzieciństwa, i już zastanawiałam się, czy nie jestem przypadkiem jeszcze niezdiagnozowanego Aspergerowca. To tylko podkreśla, jak cienka jest granica między nietypowymi zachowaniami osób „zdrowych” a tymi, które świadczą o zaburzeniach. Tym bardziej że historia zdiagnozowanego w ten sposób brata wygląda zupełnie inaczej i odnoszę wrażenie, że z Kacprem nie ma on więcej wspólnego niż ja.

Dlatego kilka dni po lekturze Niegrzecznych zastanawiam się, po co ta książka powstała? Wiem jedno: powstała ona bardziej z myślą o jej bohaterach, by mogli wygadać to, co im leży na sercu, niż o czytelnikach, którym te historie zrobią więcej zamętu, niż uświadomią, z czym zmagają się „chorzy” i ich rodziny. Co więcej, mam wrażenie, że osoby sceptycznie nastawione do diagnoz o ADHD po lekturze tych zróżnicowanych historii, pisanych przede wszystkim z perspektywy matek, tylko utwierdzą się w swoim przekonaniu, że to dobra wymówka dla nieposłusznych dzieci. Ale wina leży nie po stronie tych prawdziwych historii czy w matczynych narracjach, lecz autora, który w taki sposób te historie zaprezentował.

Dostajemy stanowczo za długie, jak na historie o tak potężnym ładunku emocjonalnym, monologi, w dodatku, jak już nie raz wspominałam, są to wypowiedzi osób najbardziej zaangażowanych w wychowanie tych dzieci, czyli matek. Poznawanie historii z jednej osobistej perspektywy automatycznie zmusza czytelnika do zachowania dystansu wobec narratora i tego, co mówi. W związku z tym po kilkudziesięciu stronach jednego monologu, który zaczyna swą formą męczyć, przestajemy te informacje odbierać jako przedstawienie pewnych faktów, lecz widzimy w tym formę wylewania żalu i frustracji. Wierzę, że bohaterkom było to potrzebne, jednak czytelnicy nieoczekiwanie lądują na terapii, a nie w tym celu sięgnęliśmy po ten, jak nam obiecano, reportaż. Historie bardzo zyskałyby wartość poznawczą, gdyby można było na nie spojrzeć z różnych stron. Reporter czasami rozmawia z innymi osobami wspomnianymi przez matkę, ale te rozmowy są publikowane jako osobny tekst. Gdyby je ze sobą przepleciono, teksty stałyby się dynamiczne, nie powodowałyby wrażenia niekończącego się monologu, równomierniej rozłożyłby się ciężar emocji, bo wypowiedzi pracowników czy samego dziecka są zwykle pogodniejsze i lżejsze w odbiorze, ale też dodają nowych, mniej emocjonalnych informacji. W jednej opowieści dostalibyśmy szerszy ogląd sytuacji, który odebralibyśmy bez zastrzeżeń i wątpliwości co do rzetelności.

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera sygnalizuje powszechny, ale i bardzo złożony problem społeczny, który potrzebuje omówienia w solidnym reportażu. Nie wiem jak wy, ale ja go z wymaganą dla takich przypadków cierpliwością wyczekuję.